Empezando esta aventura

EMPEZANDO ESTA AVENTURA

Por fin aquí está la sorpresita que os venía anunciando estos días.

Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.

¡Ojalá que os guste! Irene

martes, 23 de julio de 2013

¿Ciencia ficción?

Querido Ejército Aliado:

Os dije que me daba de plazo este mes para diseñar mi nueva estrategia y ya está en marcha.
No sé si contaros todo lo que me ha pasado en estos días en forma de cuento porque, sin duda, parecería más una novela de ciencia ficción.

Voy improvisando con el teclado, a ver qué me va saliendo.

Hace unos días leía una reflexión de Tom Peters escrita poco después de los atentados del 11-S: “Por lo que se refiere al tema militar, tenemos la estructura perfecta para vérselas con la (antigua) Unión Soviética… y una pésima estructura para enfrentarse con Al Qaeda”.

Después de la última reunión con mi General, comprendí que hemos estado combatiendo contra unos rebeldes del siglo XXI, utilizando un armamento concebido para otro tipo de enemigo.

Tras estos casi dos años, reconozco que ya no me siento tan identificada con la metáfora militar como cuando escribí Mamá se va a la guerra. El cáncer, esos rebeldes, me ha enseñado muchas cosas: me ha hecho crecer, ser mejor persona, enfrentarme a muchos fantasmas, abrirme más, profundizar en mis relaciones, hacer cosas que jamás imaginé… Es cierto que puede matarme, como tantas otras cosas, y que me gustaría quitármelo de en medio ya, pero también que ha dado un nuevo sentido a mi vida. Pero bueno, no es momento ahora de ponerme a filosofar sobre la vida y la muerte.

Voy a la estrategia. Estuve viendo a los médicos de investigación del Centro Clara Campal y me ofrecieron, si mi tumor reunía ciertas condiciones genéticas, entrar en alguno de los ensayos que tenían en marcha. Me quedé con la información y les dije que ya les diría algo, porque quería ver a más médicos.

La semana pasada estuve con mi hermana Susana en Barcelona, viendo a los oncólogos del Vall d’Hebron. Surgió esta posibilidad a raíz de la generación de opciones que hicimos entre todos hace unos días y debo decir que he recibido trato de “Paciente VIP” y quiero agradeceros, una vez más, que hayáis puesto a mi disposición vuestra red de contactos.

El caso es que en Barcelona se me han abierto nuevas puertas a lo que podríamos llamar “estructura militar del siglo XXI” o terapias personalizadas basadas en la biología propia del paciente. Me han incluido en un estudio que se llama Winther y que se está llevando a cabo en seis hospitales del mundo simultáneamente con 200 pacientes de cáncer que reúnen ciertas condiciones. Los hospitales son el MD Anderson de Houston, Institute Gustave Roussy, Hospital Vall d’Hebron, Chaim Sheba Medical Center, McGill Segal Cancer Center and University of California, San Diego Moores Cancer Center. El objetivo de este estudio es probar una nueva tecnología de análisis del genoma humano y una herramienta informática de predicción de eficacia de los tratamientos disponibles en el mundo, en un tiempo que sea asumible para los pacientes y a un coste razonable.

En resumen, me han sacado unas muestras de tejido dañado y otras muestras de tejido sano, las van a analizar sacando el genoma completo de cada una, toda la estructura del ADN, del ARN y el Micro ARN (ni idea de lo que es) y esa información, la van a procesar informáticamente con un programa que contrasta todos los datos disponibles hasta ahora en cuanto a tratamientos aprobados o en fase de ensayo, biomarcadores, alteraciones moleculares y algoritmos de predicción de eficacia. Se mete todo en la coctelera y el resultado son unos informes que ponen a disposición del oncólogo en donde listan las alteraciones genéticas y los tratamientos recomendados para ese caso concreto por orden de probabilidades de eficacia. Todo eso en un plazo de seis a ocho semanas. Si os interesa conocer más detalles, hay bastante información en Internet.

En el correo anterior os ponía que me parecía que el primer paso importante en mi estrategia era encontrar al patólogo que pudiera obtener la mayor y mejor información sobre mi tumor. Bien, pues creo que he dado con el equipo idóneo. Esto ya no es biología hi-level, es más como un viaje al futuro.

¿Eso garantiza que vaya a tener un tratamiento eficaz? No, pero por lo menos tendremos mucha información muy fiable y podremos tomar una decisión más acorde con mis características personales y no basada en protocolos estándares.

¿Por qué mi tratamiento actual ha dejado de ser eficaz? Los médicos especulan sobre un posible cambio en mis niveles hormonales o en la receptividad del tumor a los estrógenos (es poco probable, un 2% de casos, pero lo vamos a verificar) o, como hipótesis más probable, que haya nuevas alteraciones genéticas, aparte de aquellas que os conté del Pten y el M-tor. Digamos que las células cancerígenas, como todas las células, pienso yo, buscan vías alternativas para seguir alimentándose y reproduciéndose, pero estas lo hacen más deprisa de lo necesario.

Mi pálpito personal desde hace tiempo, y no sé cuánto de acertado estará, es que una de las pastillas anti-hormonas que me estoy tomando no está consiguiendo el efecto deseado. Mi intuición se basa en un sentimiento interno difícil de explicar cuando cada noche me tomo la pastillita amarilla de Letrozol. El caso es que coincide con el criterio científico del oncólogo de Barcelona de que, como medida transitoria hasta tener los resultados del Winther, lo que él propone es cambiar el Letrozol por otro tratamiento hormonal diferente, cosa que a Hornedo le ha parecido bien y hemos hecho hoy. Porque, de momento, el veterano General sigue siendo mi oncólogo de cabecera.

También me he enterado, gracias a esa curiosidad mía que me hace freírles a preguntas a los médicos, que los procesos inflamatorios favorecen que los tumores se desarrollen, y justamente en abril, entre las pruebas de marzo y junio, es cuando estuve ingresada con la inflamación horrible del brazo.

Ufff, esto me está saliendo muy largo y ¡aún no os he contado lo de los ratones!

Sí, como lo oís. Que le gasté la broma a Hornedo hace meses de que si hacía falta yo me convertía en ratona y, más o menos, va a ser así, pero a la inversa. Hay un ratoncito en Barcelona al que le han implantado un trocito de mí. Esta es una línea de investigación paralela que puede dar resultados en seis meses como pronto. La idea es que a este pobre ratón, que ya nació para destinar su vida al progreso de la ciencia, le van a inducir un tumor igual que el mío, para obtener una muestra más grande a la que poder aplicar diversas combinaciones de fármacos y ver cuál podría funcionar en mí.

Entiendo que todo esto que os estoy contando a algunos de vosotros os pueda parecer que sobrepasa los límites de la ética. Respeto vuestra opinión y espero que este parte de guerra no os ofenda. Es algo muy personal. Todos los estudios están aprobados por comités de ética y yo he dado mi consentimiento sin ningún tipo de duda.

Llegados a este punto, quiero expresar aquí lo que yo creo, y cuando digo creo, no estoy hablando de una creencia racional, sino más conectada con la fe. Sé que es infrecuente que alguien ponga por escrito lo que yo voy a escribir aquí. Las razones suelen ser el miedo a que nos consideren que hemos perdido el juicio o el pudor por expresar algo que está en nuestro ámbito más íntimo y profundo. Yo, a estas alturas de mi vida, ese miedo y ese pudor no lo tengo. Tampoco sé si lo que creo coincide con alguna religión en concreto o con un poco de cada una. En fin, lo que yo creo es que una parte de nosotros, el alma, es inmortal, y que a veces esa parte es energía pura y otras veces es la combinación de energía y materia. Creo que algún día, el hombre llegará a demostrar esto de forma científica, tal vez a través de la física cuántica, pero hoy por hoy, esto es un asunto que cae del lado de la fe, de las ciencias ocultas, del esoterismo, de la espiritualidad… de ese mundo de experiencias inexplicables que está ahí y que aún no podemos justificar con nuestra mente racional. A ese estado de energía pura algunos los llaman ángeles; otros, energía positiva; otros, nirvana; otros, Dios; otros, estado de conciencia ampliada… es un universo de palabras en el que me pierdo, pero que trata de responder a esas preguntas existenciales a las que alguna vez todos nos hemos enfrentado ¿Quién soy? ¿Para qué estoy aquí? ¿De dónde vengo? ¿Cómo se origina la vida? ¿Qué pasa cuando nos morimos? ¿Por qué hay niños que mueren al nacer?

Lo que yo he experimentado, no sólo ahora que tengo la “presión existencial” del cáncer, sino en otros momentos anteriores, es que hay veces que siento que las cosas que pasan en mi vida están sincronizadas de manera especial: conocer a la persona adecuada en el momento justo; confirmar, al cabo de los años, que cosas que he expresado como un puro deseo han acabado cumpliéndose sin darme cuenta; reconocer en las ilustraciones de “Mamá se va a la guerra” que Momo pintó hace un año, a varios de los médicos que he visitado en Barcelona; que la puta pastilla de Letrozol, y sólo esa, se caiga al suelo casi todas las noches antes de que me la tome; estar en clase de coaching haciendo un ejercicio y, de repente, sentir un fuerte olor a rosa y ser yo la única que lo percibe… la lista de cosas raras e inexplicables es muy larga. Y como no soy capaz de explicarlas todas, juntas o por separado, de manera racional, lo que creo es que tengo uno o varios angelitos de la guarda que están guiando mis pasos últimamente. ¿Para qué? No lo sé, pero sí sé que mi vida ha cambiado y, en mayor o menor medida, también la vuestra al leerme.

¿Qué sentido tiene que participe en estos estudios médicos? No lo sé, espero que mi curación, pero tiene bastante más trascendencia que mi simple curación. ¿No os parece de coña que me seleccionen de entre todas las personas del mundo como una de las primeras que van a acceder a tener la información completa de su genoma? Y todo porque aparecí por Barcelona el día justo a hablar con el médico justo. ¿Será que dentro de unos años van a fabricar un clon mío?

No sé… si habéis llegado leyendo hasta aquí, es posible que penséis que estoy desvariando y puede que sea verdad. Mi imaginación a veces también se pone a volar hacia lugares insospechados. No es fácil encajar todas estas cosas que son extraordinarias, que no le pasan a la mayoría de la gente. Estoy confusa. Mi cabeza me dice que no debo publicar todo esto que he escrito, sin embargo, igual que cuando os envié el primer parte de guerra, mi intuición me dice que debo hacerlo.

Sois libres de hacer con este texto lo que os parezca. Pido perdón de antemano si en algo de lo que he escrito os he molestado.

Y ya otro día os cuento sobre los proyectos literarios a corto plazo. Son dos.

Un beso,
Irene

miércoles, 10 de julio de 2013

El expediente viajero

Querido Ejercito Aliado:

Me gustaría poder responder uno a uno todos los mensajes que me habéis enviado: de correo, de whatsup, de buzón de voz, de Facebook, en el blog, en vuestros blogs, en directo... Os lo he dicho más veces, individualmente sois geniales, cada uno en vuestro estilo, dando lo mejor de vosotros, pero todos juntos, visto desde donde yo os recibo, tejéis una fuerte red que impide que me caiga y que cubre mis necesidades de afecto, como una mantita de lana de vicuña. Siento orgullo y mucho agradecimiento.

Por actualizaros brevemente el asunto médicos, tras la generación de opciones colectiva, mi expediente ha empezado a viajar a varios centros de investigación oncológica. Ya he visto a los del Clara Campal. En estos momentos también están viendo mis informes los médicos del equipo del Dr. Baselga, en Barcelona, y en los próximos días tocaré a la puerta del Gregorio Marañón y del 12 de octubre.

Es un comienzo de plan de acción. El primer paso. Saber qué patólogo puede averiguar lo más posible acerca de mi tumor y después, en función de lo que descubra, saber si hay un tratamiento y dónde y cómo se me puede administrar.

No estoy en una situación de extrema gravedad, ni siquiera de gravedad media, porque todos los focos tumorales están muy localizados, así que tengo algo de tiempo (me doy de plazo este mes) para valorar bien todas las opciones antes de tomar una decisión.

Algunos me preguntabais por qué no se me puede operar. Hay varias razones de tipo médico. Las células cancerígenas no están únicamente en el tejido mamario, sino que han sido capaces de mezclarse con células de tejido cutáneo, subcutáneo y de los ganglios. Por lo que me ha parecido entender, una operación conllevaría riesgo de diseminación. Además, con el linfedema, habría un riesgo alto de infección. Total, que me quedo con mi teta, más bonita o más fea, más sana o menos, ahí se va a quedar y no me parece mal, no me agobia, al contrario, lo prefiero.

Como os contaba en el parte anterior, también he retomado el trabajo con María en reiki y otras terapias energéticas.

Ya os iré contando por dónde siguen mis pasos. De momento, tengo grabado a fuego que existe mi vida al margen del cáncer, así que sigo con mis cosas habituales. La semana que viene ya acabamos el curso de coaching y tendré varios días tranquila para ponerme a escribir en un nuevo libro, del que ahora no os puedo contar mucho.

Para los dos años próximos, me he matriculado en una especie de máster de psicología. Se llama Terapia centrada en la persona de Carl Rogers (que es el psicólogo o psiquiatra, no sé muy bien, que la desarrolló). Es un curso en principio manejable en dedicación de tiempo (una tarde a la semana) y que me va a proporcionar mucha más solidez, tanto a mí como persona, como a la hora de trabajar en las sesiones de coaching o de terapia, porque cuando lo acabe, podré hacer terapias de grupo, individuales y de pareja, siempre dentro de la línea de trabajo de este hombre.

En este aspecto, mi estrategia es clara. Estar activa dentro de mis posibilidades y formarme en áreas que me permitan ayudar a los demás en su crecimiento personal, algo que da mucho sentido a mi vida.

Como buena noticia del día, Mamá se va a la guerra sigue expandiéndose. La semana pasada Mari Val lo presentó en Amsterdam, en la reunión mundial del Look Good, Feel Better y Marta Zafrilla y Femeniname publicaron reseñas preciosas en sus blogs. Hoy nos ha llegado también esta noticia de Salamanca:

http://www.salamanca24horas.com/provincia/90609-la-programacion-cultural-de-este-verano-marcada-por-la-solidaridad

En fin, que esto era breve correo para agradeceros, una vez más, todos vuestros mimos y poneros un poco al día.

Os quiero,

jueves, 4 de julio de 2013

Generando opciones

Queridos amigos y familia:

Hoy no vais a encontrar ninguna metáfora en este correo, ni historias de reinas y vestidos de seda.

En los resultados del PET se confirma que los tres pequeños focos de tumor que me quedaban en el pecho se han reactivado un poco y han crecido de tamaño. Aún no es nada alarmante, en comparación con cómo he estado hace un año, pero la progresión, aunque lenta, existe.

¿Por qué el tratamiento actual está funcionando bien, pero sólo parcialmente? Según el General, porque las células cancerígenas van mutando y modificando su estructura para esquivar los tratamientos.

¿Se me podría operar? No, lo han vuelto a considerar, pero no es una opción viable.

Llegados a este punto, al equipo de Quirón no se le ocurren qué más tratamientos ponerme que me puedan valer, así que me han derivado al Centro Clara Campal, asociado al Hospital de Madrid en San Chinarro, en donde tienen una unidad de investigación sobre cáncer de mama, para ver si ellos tienen algún tratamiento novedoso, si me pueden meter en algún ensayo clínico de nivel I o si consideran que se me pueden hacer nuevas pruebas genéticas o moleculares.

Esta noche recibirán mi informe completo y espero que me llamen entre mañana y el lunes para que vaya a verlos.

De momento, continúo con el tratamiento actual.

¿Cómo me encuentro? Físicamente bien, fuerte, energética, igual que ayer y anteayer y las últimas semanas. De ánimos, ahora, regulín. Lo más frustrante ha sido el reconocimiento del General de que ellos, ahora mismo, no pueden hacer mucho más. Ya he llorado mi ratito de rigor.

Aparte de la alternativa de San Chinarro, que aún no sé si es tal alternativa, estoy abierta a más cosas, así que, si se os ocurren nuevas opciones, si conocéis a alguien que pueda aportar algo de luz a mi caso, os agradezco que me lo digáis.

Por mi parte retomo las terapias energéticas, que las he tenido un poco de lado en los tres últimos meses.

La parte buena es que las costillas que tenía rotas se me han curado, que el cáncer no está diseminado a otros órganos y que no tengo nada de tumor ya en la parte de los ganglios axilares ni en la pared torácica, que en teoría era la que tenía peores perspectivas porque es más complicado que los medicamentos lleguen ahí. Eso está facilitando que las heridas me estén cerrando, lenta pero progresivamente.

En fin, que sigue siendo un caso atípico, lo mires por donde lo mires.

Hoy no estoy con muchas ganas de hablar. Aún necesito tiempo para acomodar toda esta información, pero no quería dejar de contároslo y el email, una vez más, va a resultar útil.

Me imagino que no tardaré mucho en relativizar todo lo posible y centrarme nuevamente en todos los proyectos en los que ando metida con ilusión.

Un beso muy fuerte,

Irene