Empezando esta aventura

EMPEZANDO ESTA AVENTURA

Por fin aquí está la sorpresita que os venía anunciando estos días.

Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.

¡Ojalá que os guste! Irene

martes, 19 de junio de 2012

Semana de descanso

Queridos todos:

Hoy el General me ha recomendado que me vaya tranquilita a casa y no me ha puesto ningún tratamiento. Según él me lo podría haber puesto sin problemas, pero tengo las plaquetas un pelín más bajas de lo habitual y ha considerado que el chute de esta semana me lo podía perdonar. No tengo que ir a recuperación así que... ¡¡¡ME QUEDA SOLO UNA ANTES DE LAS VACACIONES!!!

Me viene bien el descanso porque la verdad es que ando con el cuerpo rarillo, así estilo embarazada con antojos, para que me entendáis.

Besos,
Irene

viernes, 15 de junio de 2012

La cosa no va mal


Mi leal Ejército Aliado

He querido esperar hasta hoy para hacer este informe y poder daros noticias actualizadas desde el campo de batalla. Me centro en los dos asuntos de actualidad, la guerra y el cuento. Hoy no estoy especialmente mística, así que os libráis de mis "reflexiones sobre la vida".

La guerra:

Ya llevo más de la mitad de las sesiones de radioterapia. Después de la de esta tarde, me quedarán diez!!! Menos cansada que los primeros días y con la piel poniéndose "morenita" sin quemarse ayer la Coronel del Cerro, jefa de la Unidad de radiología del hospital me dijo que ya se empiezan a ver los efectos positivos, pero que esta terapia alcanzará su grado máximo a finales de julio. El General Hornedo, que me vio después, me confirmó que se me ve mejor y que en julio me van a dar descanso de tratamientos y que ya en agosto me harán pruebas y decidiremos los siguientes ataques. Me dijo que aún no piense en operaciones, no sé si porque es tan optimista que cree que a lo mejor no hace falta operarme, porque quiere que esté tranquila o porque con mi caso ya no se aventura a predecir nada.

Yo como siempre me quedo con lo bueno: voy mejorando, no me encuentro muy mal, me queda medio mes de tratamientos y luego uno entero de relax.

El cuento:

Tengo en mi poder uno de los tres ejemplares que existen hasta ahora. Llegaron en "pre-producción" justo a tiempo para que Ana se los llevara a la Book Expo of America. Ha quedado precioso y por lo que me ha contado, ha habido mucho interés por parte de los distribuidores americanos y puede ser un exitazo!! Este cuento, su concepción, cómo ha sido el proceso de editarlo, cómo alguno de vosotros os estáis implicando en difundirlo y lo que traerá, está siendo un estímulo constante. Hoy una web infantil publica un avance: http://actividadesparaninos.es/un-nuevo-cuento-mama-se-va-a-la-guerra-de-la-editorial-cuento-de-luz
Saldrá a la venta en unos días, antes de finales de mes. Lo podéis comprar en la tienda online de Cuento de Luz http://esp.cuentodeluz.com/cuando-mama-se-puso-la-corona/ o también con el ISBN encargarlo en las librerías. ISBN: 9788415503163

Y si se os ocurren ideas para venderlo mucho y que llegue a alguien que le pueda ser útil, ni lo dudéis en contármelo.

El jueves pasado se lo enseñé al General Hornedo...¡estaba encantado con sus retratos y con todos los dibujos! De hecho, me preguntó si podría utilizar alguna de las ilustraciones. Él participa asíduamente en congresos internacionales sobre cáncer y se le ocurrió que sus presentaciones quedarían más amenas con los dibujos de Momo. Citando todos los copyrights, es una buena forma más de difundir el cuento ante un público "especializado".

Y allí mismo en el hospital, tuve ocasión de presenciar a la primera persona ajena a mí que lo ha leído todo junto, texto más ilustraciones en formato libro. Fue una señora joven que estaba acompañando a un hombre en la sala de quimio. Nos oyó a Nieves, la enfermera, y a mí hablar sobre el cuento y se acercó para pedirme si le dejaba leerlo. Yo me hacía la dormida, pero desde mi sillón observaba cada uno de sus gestos. La vi seria al principio, la vi reírse y la vi llorar. Cuando terminó se acercó para felicitarnos, me dijo que lo compraría, que lo recomendaría y que consiguiese que el hospital tuviera algún ejemplar como lectura. Y por último dijo algo que me reconfortó mucho: "siempre que se habla del cáncer es para resaltar lo malo, pero lo cierto es que gracias al cáncer se viven muchas cosas buenas, y este libro es un claro ejemplo". Como primer comentario de un lector...¡no está nada mal!

Otro amigo me comentaba anteayer otra idea. Contactar con los departamentos de RSC de algunas empresas para que lo difundan, bien a través de sus páginas web o bien mediante donativos para adquirir ejemplares y donarlos, por ejemplo, a hospitales.

Mis cuñados quieren también organizar una presentación del libro en Alicante, junto con una librería que se llama El elefante en el sombrero. Sería bajo la cúpula geodésica que acaban de construir en su granja escuela, un lugar mágico.

En fin...empiezo a hablar de esto, me emociono y no paro.

Os paso una foto del stand de Cuento de Luz en NY (fijaos bien) y otra de la cúpula.

¡Que paséis un buen fin de semana!

Un beso,

Irene

sábado, 2 de junio de 2012

Un día especial


Queridos amigos y hermanos:

Últimamente todos los días son especiales. Una conversación interesante, una noche de estrellas, un gesto de generosidad, una comida que sabe rica, alguien que viaja cientos de kilómetros por pasar un rato conmigo, un beso extra de los niños...este es el tipo de cosas que hacen mis días especiales.

Pero en estas semanas desde que no os escribo ha habido un día aún más especial que los demás: el martes 22 de mayo. Se presentaba oficialmente la Fundación Stanpa y el inicio en España del programa "Ponte guapa, te sentirás mejor" que como sabéis nace para apoyar a mujeres en tratamiento oncológico y recibirá mis royalties por Mamá se va a la guerra. Aquí va algo de información:

http://www.compromisorse.com/acciones-rse/2012/05/24/fundacion-stanpa-presenta-en-espana-su-programa-ponte-guapa-te-sentiras-mejor/

El caso es que Mari Val, que es la directora de Stanpa y amiga mía y de unos cuantos de vosotros, organizó un acto fantástico en el Club Financiero y entre las muchas y muy eminentes intervenciones del día, tuvo la gentileza de invitarme a mí a participar con la lectura de una parte del cuento. Por favor echad un vistazo a las fotos. Hicieron un panel precioso con la portada del libro:

http://www.stanpa.com/60-aniversario/fotos.pdf

Yo iba un poco nerviosa, porque eso de hablar en público y encima de algo tan personal, me imponía mucho pero bueno, como todas las cosas que se hacen con sinceridad y corazón, salió bastante bien. Al principio Val presentó el programa a los donantes y asociados. Una presentación super clara y amena propia de una profesional como la copa de un pino (nena, si estás donde estás no es por tu cara bonita, aunque también la tengas) y después mi turno para poner el toque emotivo al evento. Desde el atril no os podéis imaginar la impresión que daba ver a todas esas personas escuchándome en un silencio absoluto y mirándome con los ojos como platos y alguna que otra lagrimita. También intervinieron un oncólogo muy conocido, la directora del proyecto en USA y la vicepresidenta de la Asociación Española contra el Cáncer.

Cuando acabó el acto, había un cóctel y hubo muchas personas que se acercaron a felicitarme y a interesarse por el cuento. Estuvo genial que Ana Eulate pudiera asistir también. Como el cuento aún no está físicamente editado, se trajo los "ferros", que es un ejemplar de prueba que mandan de la imprenta, y así pudimos enseñarlo y hablar de él con bastante gente. La directora del programa en USA quería organizar algo para cuando salga el cuento allí, después del verano e incluso ¡¡¡el director del programa en Italia se interesó por la posibilidad de traducir el cuento al italiano!!!

Como anécdota, contaros que por alguna razón, tal vez por dar ejemplo, tenía muy claro que ese día tenía que llevar peluca. El caso es que al día siguiente se puso en contacto conmigo una chica que trabaja en la AECC, porque la vicepresidenta le había llamado para decirle que mi peluca era ideal. Pues hablando con ella, resultó ser la sobrina de mi oncólogo y me preguntaba lo de la peluca para un familiar cercano.

En fin, tenía ganas de compartir esto con vosotros. Este cuento empieza a andar y yo no puedo dejar de sorprenderme de la trascendencia de todo lo que hacemos, incluso de lo que hacemos intuitivamente, sin mucho pensar.

Por lo demás, aprovecho para poneros al tanto de asuntos médicos.

Tengo el pecho izquierdo duro como una piedra y muy inflamado. El tratamiento que me están poniendo ahora, combinando quimio con radio busca frenar el crecimiento del tumor y reducirlo a tope para que la operación sea lo menos agresiva posible. Me está resultando duro de sobrellevar.

Todos los días de lunes a viernes al hospital para la sesión de radioterapia, hasta finales de junio. No duele, pero es cansado tanto ir y venir y es cansado porque también ataca las defensas. De momento no se me ha chamuscado la piel, llevo 7 sesiones de 25. Me han dicho que con la radio no voy a notar mejoría por lo menos hasta la tercera semana de tratamiento y que luego sigue haciendo efecto un mes después de que dejan de irradiarte.

La quimio que me están poniendo ahora está pensada y calculada para que sea compatible con la radio. Entre unas cosas y otras son siete pastillas y una inyección diarias y una vez a la semana un chute intravenoso de casi tres litros de sueros más otro litro de medicinas. Me la estarán poniendo mientras dure la radio o algo más. Para esto el general no me ha dicho cuántos ciclos.

Lo que sí me ha dicho es que los análisis siguen saliendo bastante bien, la hemoglobina, los leucocitos y los famosos neutrófilos, y que gracias a esa fortaleza que está demostrando mi cuerpo es por lo que me están pudiendo aplicar tantos tratamientos. No sé, yo cada día me siento más cansada y los sábados, como hoy, son mortales, es como si me quitaran las pilas y perdiera toda mi vitalidad. No me apetece hablar ni ver a nadie, estoy más tristona y es cuando aprovecho para llorar algún ratillo. Esto os lo cuento, no para deprimiros, porque mañana se acabará el NADIR (en términos oncológicos, momento de máxima bajada de defensas entre ciclo y ciclo de quimio, también conocido como "los días perros") y empezaré a remontar. No, os lo cuento porque alguno de vosotros estaba preocupado por mi optimismo apabullante y pensaba que podría estar bloqueada emocionalmente. Posiblemente yo tenga bloqueos como todo el mundo, heridas que cicatrizan mal, pero os aseguro que de vez en cuando lloro y me desahogo y que cuando estoy contenta lo estoy sinceramente y me gusta exteriorizarlo. Por lo demás, el cansancio a días es el único de todos los posibles efectos secundarios que estoy teniendo, los demás o son muy leves o inexistentes, así que doy gracias una y mil veces por este bendito cuerpo, con un tumor sí, pero por lo demás fuerte y sano.

Paralelamente sigo con el reiki y la sanergía. María me está aplicando varias terapias sucesivas y simultáneas. Contároslas todas sería muy largo y además seguro que metía la pata, porque esto de las energías es bastante complicado, se mezclan conceptos de física cuántica y biología molecular con otros más espirituales (y con esto no me refiero ni a religión ni a esoterismo).

En unas semanas, cuando todo esto haya acabado, nunca sabremos si me curé por la medicina holística, por las estrategias del general o por mis ganas y las vuestras de verme bien. Seguramente sea una mezcla de todo ello.


En fin, los sábados no es un buen día para escribir correos, pero ya pasaban muchos días sin dar noticias y si mañana ya estoy mejor quiero ir a la Feria del Libro. Sé que tengo que dosificar las salidas que me supongan esfuerzo, pero tampoco es plan de encerrarme en casa.


Gracias a todos, a los que preguntáis sin agobiar, a los que actuáis y a los que preferís respetar mis silencios.

Un beso muy fuerte,
Irene