Empezando esta aventura

EMPEZANDO ESTA AVENTURA

Por fin aquí está la sorpresita que os venía anunciando estos días.

Espero que este espacio llegue a ser un lugar de encuentro interactivo; ese libro de visitas; el diario de bitácora en el que también vosotros reflejéis libremente vuestras impresiones y emociones, y así nos enriquezcamos todos.

¡Ojalá que os guste! Irene

jueves, 25 de octubre de 2012

Ludópata de la vida

En principio no hay mucha diferencia entre una persona cobarde y una valiente. La única diferencia es que el cobarde escucha sus miedos y se deja llevar por ellos, mientras que a persona valiente los aparta y continúa su camino. La persona valiente se adentra en lo desconocido a pesar de todos sus miedos.

OSHO

Este es el comienzo del libro de Osho titulado "Coraje, la alegría de vivir peligrosamente" y que me ha servido, entre otros muchos, como guía para entender que la vida es un misterio maravilloso en el que hay que adentrarse cada día. Un reto, un juego en el que hay que apostar para poder ganar. Y el premio es inmenso.


miércoles, 24 de octubre de 2012

La escala del Universo

Un vídeo que ayuda a reflexionar sobre lo pequeño y lo grande y la importancia relativa de todo lo que nos pasa.
http://htwins.net/scale2/lang.html

¡La fama no me ha cambiado!


Querido Ejército Aliado

Por fin pasó el día 19 de octubre en el que se ¿celebraba? el día mundial del cáncer de mama. Por fin terminó la avalancha de eventos y entrevistas en los que, de repente, una parte de mi intimidad, de nuestra intimidad, llegó a ojos y oídos de muchas otras personas ajenas a mi vida. Ha sido muy cansado, pero aún así, estoy contenta por ello. El cuento se está vendiendo muy bien y mi testimonio parece que está sirviendo de ejemplo a otras familias. De momento sólo me queda una entrevista con la directora de Telva, este domingo y una entrevista en la radio, en la Cadena SER con Gemma Nierga, que será el lunes próximo o al otro. Al final no emitieron la noticia en el Telediario del viernes. Por motivos internos. Pero sigo en contacto con la periodista y me van a pasar una copia del vídeo. Seguro que quedó chulo y podremos utilizarlo para difundirlo por otros canales.

También llegaron los días grandes de las presentaciones del cuento en Segovia y en Madrid. En ambos casos, fueron actos muy emotivos, con llenazo. El domingo, en La Casa del Libro, hubo una cuenta cuentos, Lili, que interpretó Mamá se va a la guerra, de una manera sencilla y muy amena. Los que estuvisteis allí tal vez me visteis menos habladora que de costumbre, pero es que la interpretación del cuento estuvo francamente bien, los niños empezaban a inquietarse y no quise alargar demasiado ese momento. Muchísimas gracias a todos por haber estado apoyando. Fue un momento de encuentro y de reencuentros también con amigos a los que hacía mucho tiempo que no veía y que me dieron la sorpresa de aparecer por allí. En la librería ¡vendieron hasta los del escaparate!

GRACIAS DE CORAZÓN POR VUESTRO APOYO CONSTANTE

Ya sabéis que todo esto del cuento es un aliciente para mí en muchos sentidos. Me siento ocupada, me siento útil y me anima a seguir escribiendo más.

Y después de los asuntos editoriales, aquí viene el parte:

Después de idas y venidas con la Seguridad Social, ahora compatibilizo la consulta del General con la de oncología del Puerta de Hierro. Estoy siguiendo el esquema propuesto por Hornedo que consiste en dos pastillas diarias, una que inhibe la aromatasa (involucrada en la producción de estrógenos) y otra que inhibe la proteína M-TOR (involucrada en la cadena de transmisión de la información desde la membrana al núcleo de las células). El tratamiento va a ser a largo plazo y no tiene por qué apreciarse una mejoría inmediata. De hecho, los controles con el General los tendré cada quince días y en Puerta de Hierro una vez al mes.

Los efectos secundarios, ya se empiezan a notar un poco. He tenido algún rato de mucho cansancio. No sé cómo describirlo. No es un cansancio físico como cuando haces deporte. Tampoco es un cansancio mental, como cuando tienes mucho trabajo o muchos problemas. No...es como aquel anuncio del Conejito de Duracell, ¡¡¡te vas quedando sin pilas!!!

Me recupero durmiendo mucho (hoy por ejemplo doce horas!) y con el reiki y las terapias energéticas. Sé que hay mucha gente reacia a estas terapias o que simplemente las desconoce. A mí me están yendo fenomenal.

Me quiero plantear las próximas semanas con muchísima tranquilidad. Cuidando mucho lo que como, quedándome en casa leyendo y escribiendo y combinándolo con algunas salidas que me aporten algo de animación y vida social, pero sin pasarme. Belén, Sol, hablamos de las presentaciones en Málaga y Alicante, pero no tengo muy claro si los viajes no serán un esfuerzo demasiado grande para mí.

Os dejo con un par de anécdotas de Javier:

El domingo durante la presentación:

Cuando Lili terminó el cuento, preguntó a los niños si querían conocer a la reina de verdad, y entonces salí yo con un vestido con un aire un poco medieval y una corona en la cabeza y de repente se oye en toda la sala al Príncipe Javier que dice: ¡¡¡¡POR FAVOR MAMÁAAA!!!!!

Días antes, cuando les estaba contando que iba a hacer un montón de entrevistas, va y me dice:

MAMÁ, ¿PERO ES QUE TU CUENTO ERA TAN BUENO?

Están en esa edad preciosa en la que aún son niños, pero ya empiezan a hacerse mayores. Creo que el domingo, el cuenta cuentos les ayudó aún más a posicionarse en su papel actual de Príncipes apoyando a su madre en la retaguardia...¡¡y yo encantada!!


Y con otra de Ana Eulate, mi editora:

Irene, ¿te quedan libros en tu casa de Mamá se va a la guerra en inglés? Nos ha entrado un pedido grande y no tenemos suficientes...¿te importa prestarme todos los que tú tengas?

Parece que habrá segunda edición...

Un beso fuerte

Irene

sábado, 20 de octubre de 2012

Ponte guapa, te sentirás mejor


El jueves por la tarde, me invitaron a participar junto a otras tres mujeres en el taller piloto del programa PONTE GUAPA, TE SENTIRÁS MEJOR. Pasamos una tarde divertida, en la que Leonor y Ferrán nos enseñaron cuidados de la piel y trucos infalibles de maquillaje para personas que están en tratamiento de quimioterapia. Era una especie de ensayo general, porque empiezan a realizar los talleres en el hospital Gregorio Marañón la semana que viene.

No sólo aprendimos a ponernos guapas, sino que fue un rato distendido de compartir experiencias y anécdotas y gracias a la simpatía de todos los participantes, compartimos muchos momentos de risa.

Después tuvimos sesión de fotos con Verónica. Aquí os dejo un ejemplo del fantástico resultado de estos talleres.

Enhorabuena a la FUNDACIÓN STANPA por su gran labor solidaria.


martes, 16 de octubre de 2012

Presentamos Mamá se va a la guerra


A por todas


Queridos todos:

Hoy no me siento especialmente literaria, así que seré breve. Ya habéis visto que se han publicado varios artículos en prensa a raíz de Mamá se va a la guerra...y esto sigue. Con sinceridad y aunque todos me lo habéis estado diciendo en este tiempo, no era muy consciente de que mi manera de enfocar este largo año de tratamientos fuera tan distinta a lo que puedan hacer otros enfermos. Me voy dejando llevar por mi intuición, por mis ganas de estar bien y las cosas van saliendo solas.

Pero al margen de que algunos aspectos de mi vida sean ahora más mediáticos, ésta sigue y sigue con esa pandilla de rebeldes que parece que quieren quedarse a vivir ya conmigo.

Después de mi último parte, me he dedicado a sumergirme en el mundo de la Seguridad Social. Finalmente, en el Hospital Puerta de Hierro, han encontrado la manera de facilitarme el tratamiento que proponía mi General, pero dentro de los protocolos marcados por la Consejería de Salud. Así que desde ayer he comenzado el nuevo tratamiento que combina las dos pastillas diarias que os contaba la última vez. Es un tratamiento que entra dentro de lo que llaman "dianas terapéuticas" y bastante "experimental" para un caso como el mío. A partir de ahora, compagino las consultas en Quirón y Puerta de Hierro, con el mutuo acuerdo de ambos.

Según los oncólogos, si este tratamiento tiene éxito lo mantendremos a largo plazo y mi cáncer se convertirá en una especie de enfermedad crónica, con la que podré tener una vida más o menos normal hasta que, mientras tanto, descubran nuevos tratamientos que puedan acabar con él definitivamente. Si eso fuera así, yo me consideraría curada desde el momento en que el tumor estuviera bajo control y efectivamente pudiera hacer vida normal.

Ahora queda esperar para ver los efectos, primarios y secundarios, de este tratamiento. Los primarios, que los bultitos se reduzcan, los secundarios, nunca se sabe, previsiblemente mucha fatiga y estados de ánimo más bajos. Seguiré con las terapias energéticas de María para tratar de minimizarlos al máximo.

Este tiempo de descanso ha servido para recuperar fuerzas, para que me salga ya todo el pelo y las heriditas vayan cicatrizando. Ahora empezamos una nueva batalla y voy a por todas.

Un beso,
Irene

lunes, 15 de octubre de 2012

¿El enemigo en casa?



- Chicos, esta mañana han venido los de la tele a hacerme una entrevista, y en el fin de semana voy a salir en dos periódicos.

- Mamá, ¿pero es que tu cuento es tan bueno?


Javier, 10 años

miércoles, 10 de octubre de 2012

Agenda


¡Hola a todos!

Desde que "Mamá se va a la guerra" ha salido a la venta no han parado de surgir actividades relacionadas con el cuento. Coincide además que el día 19 de octubre es el Día Mundial del Cáncer de Mama y muchos medios de comunicación están organizando programas especiales para sensibilizar e informar, así que el libro ha salido en un momento muy oportuno, ¡como oportuna ha sido la actuación de alguno de vosotros moviendo contactos!


Os informo de algunos "eventos":

- Sábado 13 de octubre: En el ABC en papel, en la sección salud, publican una entrevista que me han hecho, a doble página.

- Viernes 19 de octubre a las 10:45: en TVE 1, en el programa matinal en la sección saber vivir, emitirán un video de unos dos o tres minutos, rodado en mi casa con una entrevista que me han hecho hoy. Si no lo podéis ver, creo que desde ese día por la noche se puede descargar de la web de tve.

- Entre mañana y el 19 de octubre, aún no se sabe qué día: otra entrevista que me han hecho hoy, esta vez para elmundo.es sección salud también.

- Viernes 19 de octubre a las 20:00: Presentación del cuento en Segovia capital, junto con Mónica Carretero. Ya os indicaré la ubicación exacta de la librería. Ese día también nos harán entrevistas para medios locales.

- Domingo 21 de octubre a las 12:00. Presentación del cuento en La Casa del libro en la calle Fuencarral de Madrid. En principio es una actividad pensada para ir con los niños, porque habrá un cuentacuentos. De esto ya os pasaré también información mas detallada, pero ¡¡id reservando el día!!

- Diciembre 2012: Revista Telva. Saldrá una reseña del cuento.

En fin...esto es de momento. Sigo con la idea de hacer una presentación en la cúpula geodésica de la finca de mis cuñados en Alicante y voy a empezar a moverme para hacer presentación en Sevilla, aprovechando que estaré por allí a mediados de diciembre. Parece que acertasteis al predecir que el libro y los emails, que están en el blog http://efectoluminoso.blogspot.com.es/ podían ser de ayuda a mucha gente. Ojalá sea así.


Los que no hayáis comprado aún el cuento...deberíais hacerlo, porque la primera edición se va a acabar rápido ;-)

Otra cosa, os animo a que entréis en Amazon y en Cuento de Luz y dejéis alguna reseña positiva del cuento, porque parece ser que la opinión de los lectores ayuda mucho a la difusión y las ventas. Os paso aquí los enlaces, para que os sea más fácil (¡¡¡por favor poned muchas estrellas!!!)

Para Mamá se va a la guerra (reseñas en español)

http://www.amazon.es/s/ref=nb_sb_noss?__mk_es_ES=%C5M%C5Z%D5%D1&url=search-alias%3Daps&field-keywords=mama+se+va+a+la+guerra

http://esp.cuentodeluz.com/mama-se-va-a-la-guerra/

Para Mom goes to war (reseñas en inglés)

http://www.amazon.es/s/ref=nb_sb_noss?__mk_es_ES=%C5M%C5Z%D5%D1&url=search-alias%3Dstripbooks&field-keywords=Mom+goes+to+war

http://esp.cuentodeluz.com/mom-goes-to-war/


¡Qué contenta estoy!

Muchos besos
Irene

lunes, 8 de octubre de 2012

Sobre la arena

Uno de mis cuentos preferidos de Khalil Gibran Khalil


Un hombre le dijo a otro:

Hace mucho tiempo, durante la marea alta, con la punta de mi báculo escribí una línea sobre la arena del mar. Y la gente aún se detiene a leerla y cuidan de que nada la borre.

Y el otro hombre contó:

También yo escribí una línea en la arena, pero durante la marea baja, y las olas del vasto mar la borraron. Pero dime ¿qué escribiste?

Y el primero respondió diciendo:

Esto escribí: "Yo soy el que soy" Y tú, ¿qué escribiste?

Esto escribí: "No soy sino una gota de este vasto océano"

jueves, 4 de octubre de 2012

Biología hi-level contada por una Reina de letras‏


Querido Ejército Aliado:

Estuve hoy con el General porque ya estaban completos los informes del laboratorio. Dentro de la situación de rebeldía de algunas de mis células, parece que esta vez las han pillado in fraganti. Capturaron a unos cuantos rebeldes y les han sometido a todo tipo de interrogatorios ¡hasta que han confesado!

Por no confundiros en exceso, se confirma lo que esperaba el General: hay un tratamiento aplicable que puede funcionar muy bien.

Si lo he entendido bien, en cualquier cuerpo hay sustancias como las hormonas, las enzimas y las proteínas que atraviesan las membranas exteriores de las células y llegan hasta el núcleo en donde está el ADN. Una vez allí, activan el gen correspondiente y esa célula empieza a cumplir una función concreta.

En un cuerpo de mujer los estrógenos, que son una hormona, cuando llegan al núcleo de las células les descubren su vocación y son los que hacen que estas células quieran dedicarse a ser ovario, teta o endometrio. Es decir que las mujeres generamos estrógenos y eso es lo que hace que nuestro cuerpo tenga forma y cumpla las funciones de mujer.

También todos producimos una enzima que se llama PTEN. Una de las misiones de esta enzima cuando traspasa la membrana celular, es la de hacer que las células crezcan y se reproduzcan a un ritmo normal y sean buenas chicas. Me imagino al PTEN como al típico hermano mayor, enviado por los padres, para controlar que su hermano adolescente no se meta en líos, se haga pandillero o tontee con las pastillas.

Pues bien, lo que han confesado mis rebeldes es que les gustan los estrógenos más que a un tonto un caramelo, para ellos son como un elixir afrodisíaco, los vuelve locos por reproducirse. Eso ya lo sospechábamos. Pero además lo que nos han contado estos rebeldes capturados, esto después de someterles a tremendas torturas, es que han descubierto por mi cuerpo una sustancia sospechosa, algo así como un veneno que se llama proteína mTOR que les viene de perlas, porque la utilizan para cargarse al cotilla del PTEN y así pueden dedicarse a sus juergas con los estrógenos más libremente.

O sea, ¿cómo burlo a mis padres para irme de botellón, hacer pandillas callejeras y dejar a la novia embarazada? Pues eso se va a acabar ya. Resulta que hay armas para el contraataque.

Voy a empezar a tomarme dos pastillas al día y nada más. Una va a quitar de en medio a los estrógenos, que son muy tentadores y la otra, va a hacer desaparecer la mTOR. Con esto se les quita a los rebeldes el alcohol y las armas.

Perdonad por el tono medio frívolo de este mensaje, pero ya sabéis que cuando mi imaginación se pone en marcha es difícil pararla. Supongo que el General se escandalizaría con mi versión libre de todo lo que me ha contado esta mañana. Estoy contenta por saber que dentro de que mi caso es atípico, responde a un patrón que ya está estudiado e investigado y para el cual hay medicamentos en el mercado.

Lo que tiene que pasar es que los bultitos vayan disminuyendo hasta desaparecer. Y lo que puede que pase, o no, es que en el mientras tanto esté super cansada, con anemia y bajita de ánimo, al estilo de lo que me pasó en junio cuando me dieron la radioterapia.

Según los análisis de sangre parto bien preparada para esta nueva batalla, con todos los niveles al doble más o menos que hace dos semanas.

Y vosotros...ya lleváis en el ejército aliado un año. No os digo nada. Sabéis perfectamente lo que hacer y no hacer. Y los que estéis cotizando a la Seguridad Social, por favor, concentraos en seguir haciéndolo porque cada pastillita de estas cuesta la friolera de 50 euros!!!

Muchas gracias y muchos besos,

Irene