Adiós 2011

Queridos todos:

Ahora que ya despedimos este año impar no quiero aburriros con mi crónica desde el frente de batalla, con el detalle de las estrategias de mi general y sus daños colaterales. Tampoco quiero haceros llorar con las enternecedoras luchas de los principitos desde la retaguardia.

A cambio, prefiero compartir con vosotros este poema de Luis Alberto de Cuenca que me envió ayer uno de mis mejores aliados:

OPTIMISMO

" No pienses en el día oscuro, en el día en que nadie
responde, en el día en que tienes a un dios enfrente.
Piensa en la otra jornada, aquella en que venciste
al enemigo o ganaste en el juego, aquel día feliz
en que todo te sonreía. Que tu ejemplo en la vida
sea siempre lo que gozaste, no el sufrimiento "


Mis mejores deseos para el año 2012

Un beso muy fuerte
Irene

Sesión

Queridos:

Ayer fue todo bien en mi sesión. Ha habido algunos cambios en el tratamiento, que espero que funcionen y que mi cuerpo pueda tolerar, seguro que sí.

Ya os contaré más despacio porque entre hoy y mañana tengo unas cosas urgentes que resolver aquí, en el trabajo.

Muchos besos,
Irene

Sorpresitas

Queridos amigos y hermanos:

Tengo algunas novedades, pero esta vez no son de tipo médico, que para eso espero ver mañana a mi General.

A ver, a ver, la primera que me muero de ganas de contaros es que

¡¡¡¡ MAMÁ SE VA A LA GUERRA VA A SER PUBLICADO!!!!

Estoy muy feliz con este proyecto. A través de Fuen el texto llegó a manos de Ana... (bienvenida Ana a esta lista de distribución!)

Ana es...muchas cosas...pero también es el alma de Cuento de Luz, una editorial muy, muy especial. Os pongo aquí su página web para que veáis qué cuentos tan maravillosos editan www.cuentodeluz.com

Hemos llegado ya a un acuerdo verbal para la cesión de mis derechos de autor y en cuanto tengamos un momentito para reunirnos firmaremos los contratos, y yo no podía aguantarme más para contároslo!!! Las ilustraciones las va a hacer Mónica Carretero. Echad un vistazo al cuento de los bichos bola...¡son geniales!

A este respecto hay algo que os debo indicar: puesto que ya no tengo los derechos de autor, todas las versiones que os he circulado ya no pueden ser utilizadas ni reproducidas si no es el consentimiento de la editorial...así que ¡sed prudentes y no nos metamos en líos, por favor! que siendo de leyes como soy...los asuntos jurídicos me repelen!!

Para mí es todo un honor que haya elegido mi cuento, por miles de razones, pero si me quedo con una sola, es porque hará que el mensaje contenido en él llegue a muchos sitios del mundo. Gracias Ana, con todo mi corazón.

Hay otra sorpresita más...ya tengo listo (más o menos) mi propio blog. Os invito a visitarlo, comentarlo y participar en él tanto como os apetezca. La dirección es:

http://efectoluminoso.blogspot.com/

La idea, el nombre del blog y la estructura tienen su origen en mi hermana Susana, que me empuja cada vez más a ser una Tekki. Para mí es todo un reto, no os creáis, que si registrarme en Facebook y chatear por Wassap fueron hitos, esto ya...¡es un viaje espacial!

El nombre me encanta, y creo que no puede captar mejor esta etapa de mi vida. La foto de la flor es mía y creo que le pega totalmente. En realidad es una hierbecita enana más pequeña que una uña del dedo meñique. Me fascinó el "efecto luminoso" de la gota de agua en ella.

Espero que os guste.

¿Y qué más...? Hay más sorpresas que os desvelaré a su debido tiempo: Doy también la bienvenida a Koen, con quien he empezado a participar en un nuevo proyecto apasionante...

Un beso a todos,
Irene

Mamá se va a la guerra

Este cuento empezó a fraguarse en mi cabeza el primer día en que recibí quimioterapia. Necesitaba visualizar lo que pasaba en mi cuerpo y a esas medicinas más que como un proceso de envenenamiento como algo positivo y de curación.

Comprendí que en realidad sabía muy poco de biología y de anatomía y que no iba a ser capaz de explicarle a los niños de manera clara y sencilla lo que me pasaba. Así que la siguiente vez que vi al médico le pedí que me lo explicase todo muy bien y él, con una paciencia infinita, empezó por el proceso de mitosis de las células en la médula.

Esa misma noche estaba sola en casa y delante del ordenador el cuento salió directamente, desde mi corazón hacia mis hijos. Nunca me imaginé en ese momento que lo compartiría con nadie, ni siquiera con ellos. Pero por una serie de razones un poco largas de explicar, he entendido que en los dos últimos años estoy viviendo muchas experiencias muy intensas que deben tener cierta trascendencia y resultar útiles a los demás.

Esa fue una de las motivaciones para empezar a escribir casi semanalmente mis larguísimos emails en los que os cuento la evolución de mi enfermedad y ya de paso os abro la puerta a un mundo interior muy mío. Así fue como, en uno de esos emails, el cuento llegó hasta Fuen y después a Cuento de Luz (www.cuentodeluz.com)

Todo encaja una vez más. Incluso el nombre de la editorial y el de este blog guardan relación.

Aunque algunos de vosotros ya hayáis leído el primer borrador, estoy deseando que salga publicado con las ilustraciones de Mónica Carretero y llegue a muchas familias del mundo para dar un poquito de luz a esta vida a veces tan a oscuras.

En versión original

- Niños, si queréis ver esa película, la ponemos en inglés.
- Vale, pero nos la pones con "sus títulos"

Conversación entre mi sobrino Guille y su madre (mi hermana)

Breve parte de guerra

Hola a todos:

Muy brevemente hoy os cuento que el escenario no ha cambiado tanto como me esperaba.

En el PET-TAC sigue saliendo marcada únicamente la zona de la axila, o sea que no se ha extendido a ningún sitio más.

Tengo unos análisis de sangre de libro, con las defensas estupendas.

Lo que no está haciendo efecto suficiente es la QT porque, digamos que está "conteniendo" el cáncer pero no reduciéndolo. Así que a partir del miércoles lo varían ligeramente, sustituyen el Taxol por Abraxane, de la misma familia, pero ligado a una proteína, la albúmina. Con esto esperan que haga un efecto parecido al que habría hecho el Avastin, si me lo hubieran podido poner.

Adicionalmente, el miércoles día 14, revisan mi caso en comité y entre todos deciden si se ayuda a la QT con Radioterapia o si se hace un cambio de estrategia radical.

Del brazo me ha dicho que en su opinión, cuando se desinflame la axila, bien con la quimio, bien con la radio o con ambas, los vasos linfáticos empezarán a drenar y se me mejorará. Que por el momento, el líquido que tengo acumulado está ahí "prisionero" y que es una pérdida de tiempo pensar en masajes y cosas así.

Hasta aquí el aspecto médico.

Yo sigo bien. El que espera los resultados de un TAC se siente como debe de sentirse el acusado a la espera de sentencia...aunque seas inocente, no sabes lo que decidirá el juez. Por suerte ha pasado poco tiempo desde que me lo hicieron el jueves hasta hoy, y el fin de semana he estado bastante entretenida sin pensar en ello demasiado. De todos modos, ha sido un alivio cuando he hablado con el médico hoy.

Os iré actualizando la información y contestando personalmente a todos vuestros mensajes porque, guapos, ¡no dais puntada sin hilo! Todos ellos merecerían publicarse en algo así como un "libro de visitas". Muy enriquecedores, de verdad, y ¡me da pena quedarme todo eso para mí sola!

Un beso muy fuerte,
Irene

Oremos

Querido Ejército Aliado:

Espero que os hayáis leído mi cuento porque si no, puede que no pilléis bien todo este mensaje. De todos modos lo incluyo nuevamente con un beso especial para Estrella, Val y Fernando que hasta ahora sólo habían tenido noticias indirectas mías.

Me temo que me voy a enrollar un poco, porque se me ha pasado el momentito sueño antihistamínico y he entrado directamente a los efectos de los corticoides, que además de hambre me desvelan y me ponen un tanto activa y creativa. Además, como hace dos semanas que no os escribo, algunos os habéis quejado...¿No quieres caldo? ¡Pues toma dos tazas!

Bueno, en palabras de mi General, estamos en plena guerra, no es momento de decaer pero sí de adoptar nuevas estrategias más agresivas. Los rebeldes se están haciendo fuertes en la zona de las torres de vigilancia y así visto desde el terreno parece que los armamentos que estábamos utilizando están haciendo algo de efecto pero no todo lo esperado. La semana pasada ya incorporamos unas nuevas armas. Además del Taxol, recibí un cargamento de Carboplatina, que es algo un poco más fuerte. El Avastrin, después de una prueba del estado de mis vasos sanguíneos (eco doppler), quedó descartado por los posibles efectos adversos.

Hoy he estado nuevamente reunida con el mando militar. Mi ejército de defensas sigue en buen estado, igual que yo, que en general me sigo encontrando fuerte, con energías y haciendo mi vida normal (trabajo, hijos, reuniones familiares, salidas con amigos, etc.) He recibido un nuevo cargamento de ambas armas y sin problemas. Pero a juicio del General, deberíamos haber conseguido ya reducir bastante a los locos, cosa que no se ha producido. Por eso mañana me enviarán nuevos aviones de reconocimiento. Me repiten el PET-TAC. Cuando veamos el campo de batalla nuevamente "desde el aire", podremos determinar por dónde se extienden y cómo atacarlos. La idea del General es añadir armas de destrucción masiva, o sea, combinar la quimioterapia con la radioterapia. No es lo que estaba previsto inicialmente, pero es que el escenario ahora parece que es otro. La semana que viene, con los resultados del PET se reunirán todos los militares (oncólogos, radiólogos, cirujanos...) para evaluar lo que sea mejor para mí.

Hasta aquí os cuento lo que me han dicho hoy tal y como yo lo he entendido. Desde que me detectaron el cáncer hasta hace dos semanas, he empeorado a pesar de la quimio, pero en las dos últimas semanas la situación está estable con una aparente ligera mejoría. Quieren comprobar mejor lo que está pasando y por eso me hacen un nuevo PET y en función de lo que salga, así adoptan medidas. No quiero anticipar acontecimientos, pero ya sé que la radioterapia es muy agresiva y más en este momento, y que me dejará secuelas. Si hablamos por teléfono no os voy a poder contar más y tampoco tengo más curiosidad por saber antes de tiempo, así que mejor que hablemos de otras cosas más positivas.

Los efectos secundarios: De momento ninguno nuevo digno de destacar. Sigo teniendo hambre, comiendo y durmiendo bien (menos hoy), no tengo vómitos, ni diarreas ni nada de nada. Lo de la caída del pelo parece que fue hace siglos ya y estoy más que habituada a las pelucas y los gorros (tengo varias y me las voy cambiando según me da el punto). Os mando un par de fotos también para que, los que no me veis habitualmente comprobéis que tengo buena cara aún, y ya de paso votéis si os apetece qué look os gusta más. No porque os vaya a hacer mucho caso, porque como dice mi madre, al final hago siempre lo que quiero, pero por divertirnos un rato.

El estado anímico: En esto es casi en lo único en lo que puedo hacer algo por mí misma, ya que en asuntos militares, sigo confiando plenamente en el General Hornedo y sus oficiales. ¿Cómo se encuentra la "reina"? Bien. Consciente de que hay una guerra que se puede ganar o perder. Confiada en que se va a ganar aunque cueste algo más y haya más daños colaterales de los inicialmente previstos. Viviendo esta guerra como una oportunidad para aprender a todos los niveles (anatomía, psicología, comunicación, valores...) ¿Tengo momentos bajos? Claro, algunos...trato de ejercer de reina, no de diosa. Pero intento que esos momentos de tristeza sean cortos, cuando me vienen me vienen, pero al ratillo me digo a mí misma: Irene, ya has tenido suficiente desahogo, a partir de aquí es victimismo y regodeo...y entonces...a otra cosa, mariposa, que en la vida hay muchas cosas preciosas de las que disfrutar.

Hablando de "cosas" preciosas: Los Principitos. Saben lo que me pasa. La información médica facilitada, sólo hasta lo que pone en el cuento. Pero en el día a día ellos también perciben mis estados de ánimo. Sergio ha reaccionado como el hijo mayor que es y también de acuerdo con su carácter y forma de ser: haciendo un esfuerzo por portarse lo mejor que sabe; sacando unas notas muy buenas; centrándose mucho en sus estudios; echando una mano en casa; dándome abrazos y besos de consuelo y "ejerciendo" de hermano mayor con Javier. Por mi parte soy partidaria de no proteger a los hijos demasiado y favorecer su autonomía y toma de responsabilidades, pero me preocupa que Sergio se cargue en exceso con responsabilidades que no le corresponden...Es difícil encontrar ese punto de equilibrio que favorezca su desarrollo sin perjudicarles. Javier también está reaccionando de acuerdo con su forma de ser, con su edad y con su estatus de hermano e hijo pequeño. Es consciente de lo que pasa y a veces habla de ello con naturalidad, pero otras veces creo que exterioriza sus nervios y su preocupación con comportamientos típicos de llamar la atención: a veces habla como un niño pequeño; a veces se "olvida" que le habían mandado deberes; a veces trae notas malas de los profesores; a veces interrumpe las conversaciones y las desvía hacia asuntos intrascendentes. Relativizando un poco, no pienso que sea todo achacable a "la guerra de mamá". Seguro que en vuestras casas y con vuestros hijos vivís situaciones similares todos los días. Pero bueno, ya que estoy hoy sin sueño y siempre me preguntáis por ellos, hoy me he extendido un poco más. Sin lugar a dudas, ellos son un motor y una motivación absoluta para la lucha.

Y ya que estoy en plan rollo y hablando de cosas preciosas, en estas dos semanas me han pasado muchas. Son imágenes, vivencias, personas, por las que me siento agradecida y gracias a las cuales, cada día celebro la vida y la recibo venga como venga, con la intención de vivirla con intensidad, pasión, consciencia y alegría. Me gustaría contaros algunas, no todas por supuesto, y aunque ahora se me ocurra dar algunos nombres, espero que no os moleste, ni a los nombrados ni a los omitidos:

La semana pasada vinieron mis padres conmigo al hospital. Hasta ahora estaban copiados en esta lista de distribución, pero desde hoy he decidido quitarlos y darles la información sólo en directo (hermanos, ¿oído cocina?) Me conmueve su estar ahí para todo, tratando de protegerme, deseando mi madre cambiar una y mil veces su vida por la mía, tratando de superar sus propias limitaciones de la edad para estar conmigo. Me conmueve que precisamente a su edad, tengan que aprender a tratar a esta hija díscola y rebelde que reniega de refugiarse bajo el ala de mamá gallina. Y agradezco a la vida esta oportunidad para que yo aprenda a dejarme cuidar, sin sentirme por eso menos, pero sin perder mi autonomía...nuevamente los puntos de equilibrio difíciles.

La semana pasada también se pasó un rato por el hospital mi amiga Ingrid. Hacía mucho que no nos veíamos y con su conversación animada y siempre positiva hizo que se me pasara volando la tarde de quimio. Gracias guapa. Además me dio la clave para todos aquellos que me habéis dicho que os gustaría acompañarme un día en el hospital. Me parece estupendo que si de verdad queréis pasar un rato en ese ambiente un poco sórdido (todo hay que decirlo), vengáis, pero eso, a pasar un rato, sin necesidad de complicaros la vida con llevarme, traerme y estar toda la tarde, porque allí, sé a la hora que entro, pero nunca a la que salgo. A efectos informativos, la próxima sesión, si todo está bien, es el miércoles 7 a las cinco de la tarde. En mitad del puente. Sólo la quimio, porque al médico le veré el lunes anterior.

Hoy en cambio ha venido Isabel. Los que la conocéis sabéis cómo es. Con ella una conversación es muy difícil que no acabe siendo profunda, y cuando nos juntamos las dos...¡¡¡es simplemente imposible!!! Me alegro muchísimo de que haya sido precisamente ella quien estuviera hoy allí, porque las noticias de mi general necesitaban ser digeridas con ese puntito espiritual que le sabemos dar. Isa, gracias por el ramo de flores tan bonito. Detrás de él hay muuuucho más.

Mi familia: hermanos, sobrinos, cuñados, Alberto...no tengo palabras para el despliegue de cariño...a nuestra manera...sin ser pegajosos. Todas las familias tienen su historia y nosotros la nuestra que nos hace ser como somos. No la hemos elegido, pero mamá nos ha sabido inculcar una fortaleza, una sensatez y una lealtad de las que me siento muy orgullosa y de las que ahora me beneficio a través de vosotros. Esta semana hemos tenido oportunidad de pasar más tiempo juntos. Una de "las cosas preciosas" de estos días.

Ayer conseguí sintonizar Veo TV en la televisión de mi madre. Todo un reto tecnológico para mí y toda una alegría para ella que ahora podrá ver por fin "Con el mundo a cuestas".

Los wassaps de los que estáis lejos y que os hacen estar aquí...muy a mi ladito.

Las visitas en casa...¡me encantan! Quique, Curro, Alberto, Marta, que os hayáis pasado por aquí ha sido un puntazo. Por cierto Marta, las setas shitake o mitake que me trajiste están buenísimas y pondrán los neutrófilos por las nubes, pero cuesta un pelín digerirlas, ¿no?

¡Son fantásticos todos vuestros emails, SMS, wassaps y llamadas! ¡Pura energía extra! Intento contestaros a todos pero a veces no llego. Para vuestra información, en la última factura de Movistar dice he realizado llamadas por más 30 horas; las llamadas recibidas por suerte no me las cobran...¡¡¡más de 200 euritos!!! Obviamente mi tarifa plana no estaba bien ajustada al consumo. Ya he tomado medidas, pero aún así, considero que es dinero bien gastado.

Pero si hay un mensaje que adoro, es el que cada miércoles por la mañana me envía Felipe, totalmente metido en mi rollo de la guerra y los ejércitos aliados...maravillosos amiguito.

La semana pasada Sol contó su propia experiencia en el hospital. Fue uno de los regalos más grandes de estos días. Ver tu afán de superación y tu crecimiento me da fuerzas, muchas fuerzas.

Cris, mi cascabel, sabes como nadie arrancarme las carcajadas. ¡Cada una de ellas seguro que se carga a mil o cien mil locos rebeldes!

Y ya os cuento la última, para no aburriros tampoco. Ha sido algo enternecedor y muy emotivo que ha pasado esta misma tarde. El oncólogo que me trata está encantado en su papel de General y mando mayor de mi ejército. Leyó el cuento antes que todos vosotros y no hay día que no me llame majestad, o me hable de mis soldados. Pero hoy me ha dicho algo mucho mejor. Me ha contado que su mujer es oncóloga infantil, que leyó mi cuento y que lo está utilizando para poder contarles a los niños, sus pacientes, cómo es su enfermedad. No me digáis que no es para ponerse a llorar de la emoción...

Me gustaría dejaros con un párrafo de Osho. Cuanto más leo a este hombre, mejor me siento:

"Para mí hay dos tipos de personas: los ambiciosos y los celebrantes...Sed celebrantes ¡celebrad! Ya tienes demasiado: las flores se han abierto, los pájaros están cantando, el sol está en el cielo ¡celébralo! Estas respirando, estás vivo y tienes consciencia ¡celébralo! Entonces de repente te relajas; entonces no hay tensión, entonces no hay angustia. Toda la energía que se convertía en angustia se convierte en gratitud. Todo tu corazón late con un profundo agradecimiento; eso es oración. En esto consiste la oración, en un corazón lleno de profunda gratitud."


Así me siento ahora.

Un beso muy fuerte a todos,
Irene